Le piège à miel des données ne fait pas saliver

Longtemps que je n’avais pas fait de billet d’humeur.

Est-ce de préparer la conférence MyData qui aura lieu la semaine prochaine entre Talinn et Helsinki ( gardons l’esprit en vacances), mais par une opération rare de sérendipité, voila que je vois surgir de mon fil twitter, cette page de publicité, dans le plus pur style viral qu’il soit. Rarement d’ailleurs le mot viral est aussi adéquat. Vous cliquerez l’image suite, et vous verrez que vous avez été averti.

De quoi s’agit-il? D’une offre de parrainage classique. Si vous retweetez cette offre en taguant l’image avec deux de vos amis, vous avez droit gratuitement au kit de séquençage génétique et de craquer votre code génétique.

Et bien sur que j’ai voulu gagner, et suis sur que vous avez faire comme moi. Alors j’ai cliqué et j’ai découvert le moyen de savoir quelle part de Néandertalien  il y a en moi, à quel point suis-je primitif. C’est parfaitement clair et n’a pas besoin de commentaire.

J’ai été grand lecteur de pif gadget, franchement ça n’a plus rien à voir et c’est pareil. On est passé des expériences avec des piles, celles qu’on testait en posant le bout de la langue sur la lamelle de cuivre par un picotement désagréable et métalique, à cracher dans un sac en plastique et à l’envoyer là bas où ils font de la haute-technologie, pour recevoir en retour un certificat attestant les traits néandertaliens qui subsistent dans notre ADN. Il est bien dit sur la pochette, que c’est à but ludique et non thérapeutique, et même que la génétique palélithique n’en était qu’à ses débuts. On joue.

A la première analyse, cette offre – qui est tarifée normalement – à 80 $ pour le Kit Helix DNA, et 24 $ pour le test Neanderthal, est proposé par Isitome et le kit ADN par une autre entreprise évidemment dénommée Helix.

On devine immédiatement le modèle. Des millions de gens envoient leurs salives, ils peuvent rester propriétaires de leurs données, eux-même n’en feront rien.  Helix séquence décode, conserve le code. D’autres entreprises se concentre sur l’identification fonctionnelle des gènes. Lesquels appartiennent à nos très lointains ancêtre ? lesquels predisposent nos futurs enfants à des maladies mortelles, lesquelles affectent nos allergies alimentaires et non alimentaires. C’est un modèles de plateformes, les entreprises qui vont se focaliser sur telle ou telle portion de gènes, développent simplement des applis, une nouvelle génération d’applis. Les médecins, les hôpitaux, seront nécessairement obligés de passer par leurs API pour tester leurs hypothèses et leurs diagnostics. On espère que les services secrets n’y auront pas d’accès, mais il y a de quoi douter.

Néanderthal est un formidable produit d’appel pour constituer ce qui potentiellement est un des futurs Google des données génétiques. Des millions de gens et sans doute très bientôt des milliards d’humains auront craché pour qu’on leur vende leur propre histoire : si l’on reprend textuellement la promesse d’Isitome.

C’est merveilleux, nous sommes uniques, un livre unique qu’on ne peut cependant pas lire soi-même, mais qu’on peut faire lire par la plateforme, et dont on va acheter les pages et les lectures par morceau. 20 dollars pour connaitre nos ancêtres, 200 pour nos allergies, au moins 400 pour savoir quelle saloperie on peut léguer à nos enfants, 50 plus tard aux première alerte cardiaque pour que le chirurgien aie une meilleure connaissance de nos prédispositions. Quoiqu’à vrai dire dans ce cas, c’est l’assurance santé qui paye et on lui fera payer un tout autre prix. Un seul décodage, le plus tôt possible est finalement souhaitable, et ce sera une customerlife time value aussi longue que notre vide d’humain. Le pactole.

Mais il faut faire vite. Comme pour les plateformes traditionnelles ( et oui c’est un coup de vieux pour les Ubers et autres Blablacar) c’est celui qui accumule le plus de données, qui détiendra le stock de gène séquencé le plus élevé, qui remporte le marché. A lui de créer un écosystème et une myriades de start-up spécialisée dans les tests, de développer les Apis qui permettent aux tiers, les médecins – et oui, le médecin devient un tiers, un acteur périphérique dans ce modèle- , d’accéder aux données.

La nouveauté dans le cas c’est d’introduire les techniques les plus agressives du marketing, la culture du sweepstake et du cadeau promotionnel. Et d’accrocher sur le plus périphérique, le plus ludique et le plus sensible : notre identité. Les marabouts et les voyantes, ce sont leurs techniques marketing, ne sont désormais plus que poussière. C’est bien plus fort de lire dans la salive que dans le marc de café.

Cela donne le vertige et une toute autre perspective à la question de la protection des données. Jusqu’à aujourd’hui les données étaient des représentations, des traces. Ce qui reste dans la matière après un événement. L’empreinte d’un pied de dinosaure ou un selfie. L’une et l’autre s’effacent rapidement. Rares sont les empreintes de dinosaure et pourtant ils ont beaucoup marché. Avec les selfies, et bien d’autre chose, la question qui se pose depuis longtemps, c’est que reproductibles, ces traces ne s’effacent pas et s’accumulent. Comme si les cheveux que l’on perd, les rognures d’ongles, nos squames,  ne disparaissaient pas dans le néant, mais s’accumulaient autour de nous. On traite ce nouveau problème en nettoyant, en sécurisant, en recherchant une solution qui soit une sorte d’urnes dans laquelle on conserverait nos traces. Est-ce la solution du cloud ou son alternative du cloud personnel et d’un retour au p2p véritable ? On ne sait pas encore.

Mais avec l’ADN, qu’on peut attraper avec un cheveu ou une goutte de salive, il ne s’agit plus de trace, il s’agit de notre propre code. Ce ne sont plus des données personnelle, c’est la personne même !

Sans craindre qu’il soit modifié ( c’est un autre souci), on doit craindre dès aujourd’hui d’être amené à payer un loyer à vie pour qu’on puisse nous lire notre propre code, et bénéficier des avancées de la médecine. Je reste optimiste en croyant qu’avec ces techniques on pourra mieux traiter les maux qui se précipitent avec l’âge. Le vertige est que cela semble inexorable.

 Crédit photo : Thierry Ehrmann , et lire le texte – en 2008 le kit était à près de 1000 $, aujourd’hui à 100.